La storia di Dianne

Vivere con il tremore essenziale

Dianne, essential tremor patient

Dianne e il tremore essenziale

Dianne convive con il tremore essenziale dai tempi delle scuole medie. Fino a poco tempo fa, l'idea di uscire di casa e stare in mezzo alla gente la angosciava. "È così brutto sapere che tutti non fanno che guardarti", spiega.

Per Dianne, attività banali come andare fuori a cena e compilare un assegno erano diventati occasioni di imbarazzo. Guidare le risultava difficile a causa dell'accentuato tremore del piede destro e persino preparare da mangiare era complesso, in particolare quando le occorreva utilizzare un coltello. "Mi sono tagliata più di una volta", racconta.

Quando insegnava, anche adempiere le necessarie pratiche era diventato un problema. "I genitori si lamentavano del fatto che non riuscissero a decifrare le pagelle e le altre comunicazioni che inviavo loro a casa. Così mio marito ha cominciato a occuparsene in mia vece".

Alla fine, Dianne consultò un nuovo neurologo che le suggerì la stimolazione cerebrale profonda Medtronic per aiutarla a controllare i tremori. Ma Dianne, titubante riguardo alla procedura, preferì aumentare il ricorso ai farmaci, almeno fino a che gli effetti collaterali non divennero intollerabili.

Il colpo decisivo le fu inferto a scuola, il giorno in cui notò un gruppo di ragazzi, in coda alla mensa, che la imitavano mimando il tremore che le faceva scuotere la testa. Decisa a non voler continuare a vivere così, Dianne fissò la data dell'intervento chirurgico, sostenuta da tutti i familiari.

Come la DBS ha aiutato Dianne

La DBS utilizza un dispositivo medico impiantato chirurgicamente, simile a un pacemaker cardiaco, per inviare stimoli elettrici a determinate aree del cervello. La stimolazione avviene attraverso un filo a uso medico chiamato elettrocatetere che viene inserito sottopelle.

La stimolazione elettrica di specifiche aree cerebrali blocca i segnali che provocano i sintomi motori disabilitanti tipici del tremore essenziale e può essere regolata in modo non invasivo per ottimizzare i benefici del trattamento. Risultato: i soggetti come Dianne ottengono un maggiore controllo sui movimenti del loro corpo.1 

Per Dianne gli effetti sono stati immediati. "Mi chiesero di allungare la mano davanti al petto quando ancora ero in preda ai tremori. Quindi regolarono lo stimolatore e, d'un tratto, il tremore cessò. Non lo dimenticherò mai", racconta Dianne.

Oggi, nulla può più trattenerla. "Scrivo, cucio, ricamo all'uncinetto, vado al ristorante e faccio palestra", spiega. "Ho persino incominciato a studiare pianoforte e violoncello e faccio supplenze a scuola". Dianne non ha più bisogno di essere aiutata per compilare i documenti scolastici e può facilmente svolgere attività che, prima della terapia di DBS, le risultavano complicate.

Rischi associati all'intervento e alla stimolazione

Tra i rischi della terapia con DBS rientrano i rischi correlati all'intervento chirurgico, gli effetti collaterali e le complicanze legate al dispositivo. L'impianto di un sistema di neurostimolazione presenta gli stessi rischi associati a qualsiasi altro tipo di chirurgia cerebrale. Dianne ha sperimentato dei disturbi dopo l'intervento, ma solo per alcune settimane.

"Nulla di tutto ciò sarebbe stato possibile senza DBS"

Per festeggiare la ritrovata libertà dal tremore essenziale, Dianne e suo marito hanno deciso di fare qualcosa che non avrebbero mai immaginato di fare prima.

"Ci siamo concessi una crociera alle Bahamas", racconta. "Abbiamo cenato a un tavolo di sconosciuti. Abbiamo fatto snorkeling e io sono riuscita a mettermi la maschera da sola, senza alcun problema. Nulla di tutto ciò sarebbe stato possibile senza DBS".

Bibliografia

  1. Activa Therapy Clinical Summary, 2003. 

Questa testimonianza riflette un'esperienza personale. Non tutte le persone potrebbero ottenere lo stesso risultato clinico. Ti consigliamo di confrontarti con il tuo specialista di riferimento per considerare tutte le opzioni terapeutiche.

Ultimo aggiornamento: 26 10 2010

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