La storia di Brian

Vivere con il tremore essenziale

Brian ricevette una diagnosi tremore essenziale nel 1995, all'età di quarant'anni. Ingegnere presso una struttura dedita ai test nucleari, pensava che, poiché i colleghi non avevano mai accennato ai suoi tremori, questi passassero inosservati. Nei giorni peggiori, però, dopo il lavoro Bryan era costretto a trascorrere fino a 2 ore a riposo. "Mi sembrava di buttare via il tempo", racconta.

Al tempo della diagnosi, molte attività "normali" erano diventate difficili. "Non potevo più mangiare i piselli con la forchetta: dovevo usare un cucchiaio. E per riuscire a infilare la chiave nella serratura dovevo fare parecchi tentativi, che mi stancavano a tal punto da costringermi a sedermi per recuperare le forze".

Bryan era anche un pianista e continuò a dirigere il coro della chiesa fino a che la sua condizione glielo concesse. Quando la situazione peggiorò, cercò di consolarsi convincendosi del fatto che avrebbe semplicemente dovuto adattarsi ai suoi nuovi limiti.

Ciò che più lo indisponeva, tuttavia, era che i suoi figli si facevano grandi e cominciavano a notare che qualcosa in loro padre era cambiato. "Quando andavamo ai concerti e alle giostre, erano loro a dover scattare le foto. Cercavano di coinvolgermi, certo, ma il fatto che dovessero sempre fare le cose al posto mio mi infastidiva".

Primi trattamenti

Bryan ha tentato numerosi farmaci per alleviare i tremori, ma tutti avevano effetti collaterali, come l'aumento di peso e l'induzione di un senso di fiacchezza, che erano persino più insopportabili dei tremori stessi. "Alla fine decisi di convivere con i tremori e di abbandonare ogni speranza di cura", racconta.

Come la DBS ha aiutato Bryan

Bryan aveva già sentito parlare della terapia con stimolazione cerebrale profonda (DBS) di Medtronic per il tremore essenziale quando il neurologo gli propose tale opzione di trattamento. "Disse che la terapia con DBS mi avrebbe cambiato la vita", spiega. "E io ero pronto". Nell'aprile del 2000 Bryan iniziò il trattamento, che lo aiutò ad alleviare i tremori che per 11 anni avevano tormentato la parte destra del suo corpo.

La DBS utilizza un dispositivo medico impiantato chirurgicamente, simile a un pacemaker cardiaco, per inviare stimoli elettrici a determinate aree del cervello. La stimolazione avviene attraverso un filo a uso medico chiamato elettrocatetere che viene inserito sottopelle.

La stimolazione di queste aree blocca i segnali che provocano i sintomi motori disabilitanti del tremore essenziale. Per ottimizzare i benefici del trattamento, è possibile regolare la stimolazione elettrica in modo non invasivo. Risultato: i soggetti come Bryan ottengono un maggiore controllo sui movimenti del loro corpo.1 

Rischi associati all'intervento e alla stimolazione

Tra i rischi della terapia con DBS rientrano i rischi correlati all'intervento chirurgico, gli effetti collaterali e le complicanze legate al dispositivo. L'impianto di un sistema di neurostimolazione presenta gli stessi rischi associati a qualsiasi altro tipo di chirurgia cerebrale.

Prima del raggiungimento di una calibrazione precisa del dispositivo Bryan ha sperimentato dei formicolii alle mani. Tuttavia è rimasto sorpreso dal fatto di non avere avvertito nulla durante l'intervento chirurgico sebbene fosse cosciente.

"Spiegano che il cervello non possiede terminazioni nervose. Eppure, nel profondo, continuavo a pensare che mi avrebbe fatto male. In realtà non ho sentito proprio nulla. Nemmeno la pressione".

Bryan non lamenta alcun problema con le componenti del sistema DBS che gli sono state impiantate. Può sentire il neurostimolatore nel petto e i cavi sotto il cuoio capelluto, "ma non mi danno alcun fastidio. Vorrei avere cominciato a usare la stimolazione 10 anni fa. Mi ero arreso e pensavo che non esistesse altra soluzione se non quella di imparare a convivere con i tremori. Ma mi sbagliavo".

"Un cambiamento incredibile"

Una settimana dopo l'intervento chirurgico, Bryan tornò dal neurologo per attivare e regolare il sistema di stimolazione. "Ho potuto constatare la differenza immediatamente", racconta. "È stato un cambiamento incredibile. Nell'arco di uno o due giorni, compilare un assegno o scrivere il mio nome era tornato a essere semplice come prima".

Oggi, Bryan sbriga faccende per i suoi familiari, aiuta i bambini con i progetti scolastici e partecipa persino più attivamente alle attività della parrocchia, dove la gente gli confida che la sua abilità nel suonare il piano è addirittura cresciuta.

Anche sul posto di lavoro la situazione è migliorata. "Prima dell'intervento non facevo che nascondermi nel mio ufficio senza nemmeno rendermene conto, ma dopo una sola settimana dal mio rientro avevo ricominciato a parlare con i colleghi senza problemi, una cosa che avevo smesso di fare da tempo".

Questa testimonianza riflette un'esperienza personale. Non tutte le persone potrebbero ottenere lo stesso risultato clinico. Ti consigliamo di confrontarti con il tuo specialista di riferimento per considerare tutte le opzioni terapeutiche.

Ultimo aggiornamento: 26 10 2010

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