La storia di Cally

Mi chiamo Cally e ho la scoliosi. Ho scoperto la malattia all'età di 11 anni, dopo una visita medica scolastica. Avevo già sentito parlare di scoliosi, ma credevo che causasse solo una curvatura nella schiena. Non sapevo, invece, quali effetti avrebbe sortito su di me e quali fossero le opzioni di trattamento disponibili finché il Dr. David Polly Jr., il mio chirurgo, non mi spiegò tutto.

Oggi, alla luce della mia esperienza con la scoliosi, so più cose al riguardo di quante ne volessi sapere.

Vivere con la scoliosi

Prima di avere la scoliosi, pensavo che il tutore ortopedico per la schiena fosse solo un semplice sostegno. In base alla mia esperienza, ho capito che il tutore serve anche per il trattamento della scoliosi e per evitare che la curvatura della colonna vertebrale peggiori. In passato non conoscevo in modo approfondito neanche i tutori ortopedici, ma ora so molte più cose a riguardo rispetto alla maggior parte delle persone.

Cos'è la fusione spinale? Fino al novembre del 2005, quando mi dissero che avrei dovuto sottopormi a questo intervento, non avrei saputo rispondere alla domanda. Il tutore ortopedico per la scoliosi non aveva sortito i risultati auspicati e le curvature della mia schiena avevano raggiunto i 26, i 28 e i 46 gradi.

Perciò decisi di sottopormi all'intervento di fusione spinale dalla vertebra T2 alla T12, con il supporto di barre in titanio da 25,4 cm e 19 viti e morse in titanio. Ho una cicatrice di 33 cm in mezzo alla schiena e una di 7,6 cm nel punto in cui mi operarono per prelevare il materiale necessario per l'innesto osseo.

La maggior parte dei quindicenni non frequenta in modo assiduo gli ospedali. Sono certa che all'idea sarebbero agitati quanto lo ero io. Dopo l'intervento chirurgico per il trattamento della scoliosi, rimasi in ospedale per 5 giorni e a casa da scuola per 6 settimane. Se mi fossi sottoposta all'intervento molti anni prima, sarei rimasta completamente ingessata per 6 mesi. Questo è solo un esempio degli enormi progressi che la medicina ha compiuto in questo campo.

Molte persone potrebbero dire di non essere entusiaste di avere subito un intervento chirurgico impegnativo come il mio, ma io sono veramente soddisfatta. L'intervento chirurgico per il trattamento della scoliosi mi ha cambiato la vita in meglio. Finalmente la mia schiena è bella dritta e non ho limiti fisici.

Ai tempi, l'intervento non è stato di certo una passeggiata, ma ha contribuito a rendermi una persona migliore e più matura. Grazie a questa esperienza la mia autostima è aumentata e sono una persona più forte. Sono entusiasta degli ottimi risultati raggiunti con l'intervento!

"Una delle esperienze più appaganti della mia vita"

Durante le ultime vacanze di primavera, ho trascorso due giorni meravigliosi a Washington, D.C., che non potrò mai dimenticare. È stata una delle esperienze più appaganti della mia vita.

Mi trovavo lì per partecipare all'evento Research Capitol Hill Days dell'American Academy of Orthopaedic Surgeons. In quell'occasione, io, altri 30 pazienti ortopedici e 45 tra medici e ricercatori cercammo di convincere i membri del Congresso ad aumentare del 6,7% i fondi stanziati nell'anno fiscale precedente a favore del NIAMS (National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases).

L'evento Research Capitol Hill Days si tiene ogni anno e offre alla comunità ortopedica, formata da chirurghi, pazienti e ricercatori, l'opportunità di incontrare i Senatori degli Stati Uniti e i rappresentanti del Congresso per convincerli a sostenere in prima persona gli investimenti nel futuro delle cure dei disturbi muscoloscheletrici e a incrementare i fondi destinati alla ricerca. Raccontai in prima persona cosa significhiavere la scoliosi e dovere indossare un tutore ortopedico,come si sia rivelato un trattamento inefficace e cosa significhi sottoporsi al trattamento chirurgico della scoliosi.

Io, mia madre, il Dr. Polly, il Dr. Peter Amadio del Mayo Clinic di Rochester, nel Minnesota e il Dr. Dennis Clohisy dell'Università del Minnesota ci incontrammo con i Senatori Norm Coleman (R-Minn), John Kline (R-Minn.), Herb Kohl (D-Wis), Amy Klobuchar (D-Minn.), Jim Ramstad (R-Minn.) e Timothy Walz (D-Minn.) per raccontare la mia storia e spiegare perché l'incremento dei finanziamenti fosse così importante per me e per gli altri pazienti. È stata un'esperienza incredibile. Rivolsero molte domande sia a me, sia ai chirurghi. Erano molto interessati alle radiografie precedenti e successive al mio intervento e alle immagini della mia schiena.

I finanziamenti sono fondamentali perché ogni anno, negli Stati Uniti, l'impatto economico dei disturbi muscoloscheletrici ammonta a circa 400 miliardi di dollari in termini di assistenza sanitaria e perdita di produttività economica. Infatti, un americano su sette soffre di disabilità muscoloscheletriche. Nel 2003, le patologie e le lesioni muscoloscheletriche hanno comportato 157 milioni di visite mediche, 15 milioni di visite presso i dipartimenti esterni degli ospedali e 29 milioni di visite al pronto soccorso.

È estremamente importante incrementare i finanziamenti per la ricerca in ambito ortopedico, soprattutto perché non ne beneficerebbero solo gli attuali pazienti ortopedici, bensì permetterebbero anche di creare i presupposti per favorire i futuri progressi in ambito muscoloscheletrico.

Spero che un budget più ampio possa aiutare la ricerca a compiere grandi passi in avanti nello studio delle componenti genetiche della scoliosi. I ricercatori sono già molto vicini alla scoperta di quale gene sia legato alla scoliosi. Questo gene permetterà di capire se sarà necessario ricorrere all'intervento chirurgico per il trattamento della scoliosi o se il tutore ortopedico potrà rivelarsi efficace, offrendo una maggiore consapevolezza al paziente in merito alle sue condizioni. In questo modo, i pazienti non perderanno tempo indossando un tutore ortopedico per poi scoprire solo successivamente che l'unica opzione di trattamento adatta a loro è l'intervento chirurgico. Inoltre, il numero di visite mediche, di radiografie e tutori ortopedici superflui si ridurrà drasticamente.

Da quando la scoliosi ha cambiato in modo così positivo la mia vita, ho deciso di fare del mio meglio per aiutare le altre persone con il mio stesso problema. L'opportunità più grande in questa direzione è stato l'incontro a Washington con i rappresentanti del Congresso in occasione dell'evento Research Capitol Hill Days, un modo per creare un futuro migliore per i pazienti scoliotici e per i medici.

Inoltre, mi occupo anche di aiutare le altre persone a capire cosa sia la scoliosi. Dopo il mio intervento chirurgico, ho avuto modo di parlare con alcuni pazienti scoliotici del Dr. Polly e ho cercato di fare del mio meglio per rispondere alle loro domande e ai loro dubbi. Ad esempio, mi è stato chiesto in che modo avessi parlato ai miei amici del problema, che aspetto avesse la mia cicatrice, se avvertissi la presenza delle barre e dei perni in titanio o se le altre persone potessero capire che avevo la scoliosi. Riuscivo a comunicare con loro e a confortarli perché ci ero passata anche io. So bene che non è facile affrontare un intervento chirurgico di quel tipo e quando parlo con le altre persone per aiutarle a mitigare, se non proprio a eliminare, le loro paure, mi sento davvero utile.

Questo e il mio intervento a Washington sono tra i più grandi contributi che potessi offrire alle persone affette da scoliosi e ai ricercatori e ai chirurghi come il Dr. Polly che fanno del loro meglio per prendersi cura di noi e per scoprire nuove terapie per questo problema.

Leggendo la presente testimonianza è bene ricordare che tutti i risultati relativi al trattamento e agli outcome sono specifici per ogni singolo paziente e i risultati possono variare. Complicazioni come infezioni, emorragie o danni neurologici, rappresentano alcuni dei potenziali rischi avversi associati a chirurgia vertebrale. Si consiglia di rivolgersi al proprio medico curante per un elenco completo delle indicazioni, delle avvertenze, delle precauzioni, degli eventi avversi, dei risultati clinici e di altre importanti informazioni mediche.

Questa testimonianza riflette un'esperienza personale. Non tutte le persone potrebbero ottenere lo stesso risultato clinico. Ti consigliamo di confrontarti con il tuo specialista di riferimento per considerare tutte le opzioni terapeutiche.

Ultimo aggiornamento: 13 12 2010

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