La storia di Jerry

Vivere con la malattia di Parkinson

Jerry, Parkinson's disease patient

Jerry e la malattia di Parkinson

Una mattina del 1996, durante una vacanza alle Hawaii, Jerry e sua moglie Gail uscirono per fare jogging. Presero due strade diverse e Gail batté il marito raggiungendo per prima il punto di ritrovo. Mentre lo guardava correre verso di lei, però, Gail notò che Jerry non muoveva il braccio sinistro.

"Ho corso per anni con i cani, perciò ho pensato che la cosa fosse riconducibile all'abitudine di tenere in mano il guinzaglio mentre corro", spiega Jerry.

Alcuni mesi più tardi, stava facendo la doccia quando si rese conto di non riuscire quasi più a muovere il braccio sinistro. Jerry, chiropratico che nei suoi anni di lavoro aveva avuto a che fare con molte persone affette da condizioni croniche, sapeva che doveva trattarsi di qualcosa di grave e chiamò immediatamente un amico neurologo.

Quest'ultimo eseguì vari test, inclusi studi di imaging del cervello e della colonna vertebrale, una puntura lombare per esaminare il liquido cerebrospinale e gli esami del sangue e delle urine. Curiosamente i risultati forniti dai test risultavano tutti nella norma. Jerry fu quindi inviato da uno specialista dei disturbi del movimento, ossia un neurologo specializzato in materia.

Lo specialista diagnosticò al quarantaquattrenne una malattia di Parkinson a esordio precoce e gli prescrisse una terapia farmacologica. "La diagnosi fu un grosso shock per me e per i miei familiari", racconta Jerry.

I sintomi andarono peggiorando: rigidità, spossatezza, lieve tremore e difficoltà nella parola si sommarono alla necessità di quantità superiori di farmaci. Jerry, tuttavia, dovette constatare che le dosi maggiori necessarie per mantenere sotto controllo i sintomi implicavano effetti collaterali intollerabili. A due anni dalla diagnosi, Jerry fu costretto ad abbandonare la sua attività e a smettere la chiropratica.

"La rigidità rendeva impossibile i movimenti rapidi e fluidi necessari nella chiropratica", spiega. "Persino scrivere era diventato un'impresa e le difficoltà nel parlare compromettevano la comunicazione con i pazienti". Poiché i farmaci inducevano un estremo senso di stanchezza e di nausea, accadeva spesso che Jerry si addormentasse durante le conversazioni con Gail.

Come la DBS ha aiutato Jerry

Poi, nel 2004, Jerry e Gail assistettero a un programma in cui si raccontava la storia di un uomo affetto da malattia di Parkinson e da gravi discinesie che, dopo l'attivazione del sistema di stimolazione cerebrale profonda Medtronic che gli era stato impiantato, fu in grado di alzarsi dalla sedia a rotelle e di ballare.

La DBS utilizza un dispositivo medico impiantato chirurgicamente, simile a un pacemaker cardiaco, per inviare stimoli elettrici a determinate aree del cervello. La stimolazione avviene attraverso un filo a uso medico chiamato elettrocatetere che viene inserito sottopelle.

La stimolazione di queste aree blocca i segnali che provocano i sintomi motori disabilitanti della malattia di Parkinson. Per ottimizzare i benefici del trattamento, è possibile regolare la stimolazione elettrica in modo non invasivo. Risultato: i soggetti come Jerry ottengono un maggiore controllo sui movimenti dell'intero corpo.

Rischi associati all'intervento e alla stimolazione

Tra i rischi della terapia con DBS rientrano i rischi correlati all'intervento chirurgico, gli effetti collaterali e le complicanze legate al dispositivo. L'impianto di un sistema di neurostimolazione presenta gli stessi rischi associati a qualsiasi altro tipo di chirurgia cerebrale. Nel caso di Jerry, alcune complicanze hanno imposto la rimozione e la sostituzione di uno degli elettrocateteri.

Jerry si sottopose all'impianto di un sistema di DBS Medtronic nel settembre del 2004 mediante due interventi distinti nell'arco di un periodo di 8 settimane. Durante l'operazione avvertì solo poco dolore e dopo un giorno di riposo da ciascun intervento era di nuovo in grado di camminare per fare esercizio.

"Mia moglie e io danzammo per la prima volta dopo anni"

I dispositivi di Jerry furono attivati due giorni prima di Natale e i cambiamenti non passarono inosservati.

"Ero di nuovo in grado di allacciarmi le scarpe e abbottonarmi la camicia", racconta. "E avevo recuperato la mia espressività facciale, scomparsa da circa quattro anni. Quando tornai a casa, dopo la visita, mia moglie e io danzammo davanti alle nostre figlie per la prima volta dopo anni. Fu un momento davvero commovente".

I sintomi si erano alleviati quasi del tutto nella parte sinistra del corpo di Jerry, ma il lato destro sembrava non rispondere alla terapia con DBS. Il neurochirurgo decise pertanto di impiantare un nuovo stimolatore e di spostare uno degli elettrocateteri nel cervello del paziente. Questa correzione era proprio ciò di cui Jerry aveva bisogno.

Ora Jerry è tornato a correre e spesso parla della sua esperienza con gli altri per incoraggiarli a valutare la terapia con DBS prima di subire una grave perdita di mobilità.

Questa testimonianza riflette un'esperienza personale. Non tutte le persone potrebbero ottenere lo stesso risultato clinico. Ti consigliamo di confrontarti con il tuo specialista di riferimento per considerare tutte le opzioni terapeutiche.

Ultimo aggiornamento: 15 12 2010

Section Navigation

Approfondimenti

Contatti

Medtronic Italia S.p.A.
Medtronic
Via Varesina 162
20156 Milano
Italia
work Tel. +39 02 24137.1
work Fax +39 02 24138.1
Italy