La storia di Clare

Vivere con la malattia di Parkinson

Clare gestisce un rinomato ristorante. La sua è un'attività che richiede resistenza e duro lavoro. All'età di 37 anni, però, Clare notò che i suoi livelli di energia erano calati e cominciò a sviluppare dei tremori al lato sinistro.

"Non prestai particolare attenzione alla cosa", racconta. "Pensai semplicemente che il problema fossero le troppe ore di lavoro e le troppe poche ore di sonno".

Due anni più tardi, tuttavia, la situazione non era migliorata. Il medico sollecitò una visita neurologica per il grave tremore alla mano sinistra. Fu lo specialista a comunicare alla donna una diagnosi di malattia di Parkinson.

Il medico di Clare istituì una terapia farmacologica per controllare i tremori, ma i medicinali somministrati producevano spiacevoli effetti collaterali tra cui vertigini, sonnolenza e nausea. Poi tentarono un farmaco a base di levodopa e carbidopa, che alleviava in parte i sintomi senza indurre effetti collaterali.

Sfortunatamente, la malattia progredì nel corso negli anni successivi e i tremori aumentarono. A questo si aggiungeva il fatto che, talvolta, Clare si ritrovasse come "congelata", incapace di muoversi anche per interi minuti.

Alla fine, Clare, che al ristorante si occupava di accogliere e fare accomodare i clienti, fu costretta a farsi da parte. Persino dare una mano in cucina le risultava difficoltoso a causa della sua instabilità. Le era infatti capitato di fare cadere le pizze che stava portando o di cadere lei stessa contro il forno, procurandosi delle ustioni. 

La malattia di Parkinson ebbe ripercussioni anche sulla sua vita personale. Golfista appassionata, Clare dovette rinunciare allo sport che amava. Non poteva più uscire con gli amici tanto spesso e trascorreva la maggior parte del tempo lavorando o a casa, cercando di recuperare le forze dopo il lavoro. Ma soprattutto non poteva più giocare con il suo amato bassotto Fred o portarlo a passeggio più volte durante la giornata.

"Il mondo che conoscevo mi era scomparso sotto i piedi", racconta Clare. "A un certo punto mi resi conto che avrei dovuto smettere di lavorare. E come avrei fatto vivere? L'idea mi spaventava parecchio".

Il neurologo le parlò della terapia di DBS di Medtronic per il trattamento della malattia di Parkinson e Clare, incuriosita, oltre a investigare sulla terapia online, partecipò a un incontro sull'argomento.

"Mi informai sui rischi della procedura", spiega. "Sapevo che potevano esserci delle complicazioni, che avrei anche potuto avere un ictus. Magari non avrebbe nemmeno funzionato. Ma decisi che, visti i potenziali benefici che avrebbero potuto derivarne, valeva la pena di rischiare. Dovevo solo provarci".

Come la DBS ha aiutato Clare

La DBS utilizza un dispositivo medico impiantato chirurgicamente, simile a un pacemaker cardiaco, per inviare stimoli elettrici a determinate aree del cervello. La stimolazione avviene attraverso un filo a uso medico chiamato elettrocatetere che viene inserito sottopelle.

La stimolazione di queste aree blocca i segnali che provocano i sintomi motori disabilitanti della malattia di Parkinson. Per ottimizzare i benefici del trattamento, è possibile regolare la stimolazione elettrica in modo non invasivo. Risultato: i soggetti come Clare vanno incontro a un alleviamento dei sintomi associati alla malattia di Parkinson.1

Rischi associati all'intervento e alla stimolazione

Tra i rischi della terapia con DBS rientrano i rischi correlati all'intervento chirurgico, gli effetti collaterali e le complicanze legate al dispositivo. L'impianto di un sistema di neurostimolazione presenta gli stessi rischi associati a qualsiasi altro tipo di chirurgia cerebrale.

Per Clare, l'intervento di impianto degli elettrocateteri durò circa 7 ore, durante le quali rimase in parte cosciente e in parte sedata, a seconda delle operazioni che i chirurghi avrebbero dovuto eseguire. Un paio di settimane più tardi il sistema di DBS fu completato con l'impianto di due neurostimolatori vicino alla clavicola.

Da allora Clare si è sottoposta a tre sessioni di programmazione per regolare il sistema di DBS in funzione delle sue specifiche esigenze.

"Il sorriso non mi abbandona mai"

Adesso, Clare è di nuovo in piedi. ‎"Avevo assunto l'abitudine di camminare piegata in avanti e mi era venuta la gobba, ma ora sono finalmente di nuovo in grado di stare diritta", racconta.

"Ho ripreso il mio posto al ristorante e le cose sono tornate come prima, i miei collaboratori non devono più preoccuparsi di me. Il livello di energia è migliorato e non crollo più dopo quattro o cinque ore di lavoro".

Clare si ritrova più spesso con gli amici ed è tornata a dedicarsi a un altro dei suoi passatempi preferiti: giocare a poker. E, naturalmente, Fred si è guadagnato molte più passeggiate e più tempo per giocare.

"Non chiedevo molto", dice Clare. "Volevo solo poter tornare al lavoro e trascorrere ancora del tempo con gli amici. Ma ho avuto molto di più di questo. Erano 10 anni che non mi sentivo così bene. Chi mi aveva incontrata per l'ultima volta due o tre anni prima non riusciva a credere al cambiamento".

"Quando mio fratello mi ha vista entrare nella stanza alcuni mesi dopo l'intervento", aggiunge, "è rimasto letteralmente a bocca aperta. È stato fantastico".

Bibliografia

  1. Activa Therapy Clinical Summary, 2003

Questa testimonianza riflette un'esperienza personale. Non tutte le persone potrebbero ottenere lo stesso risultato clinico. Ti consigliamo di confrontarti con il tuo specialista di riferimento per considerare tutte le opzioni terapeutiche.

Ultimo aggiornamento: 16 12 2010

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