Attività quotidiane – Terapia con baclofene intratecale

Se, da un lato, la terapia con baclofene intratecale può contribuire a migliorare la spasticità grave attraverso i farmaci, dall'altro è il paziente stesso ad avere un importante ruolo nel suo trattamento.

Le seguenti linee guida costituiscono un ausilio per massimizzare i benefici ottenuti con l'infusione di baclofene:

• portare sempre con sé il certificato di identificazione e la tessera per le emergenze
• presentarsi sempre alle visite di follow-up e di ricarica del dispositivo
• comunicare al medico il proprio stato di salute o eventuali problemi con la pompa
• contattare tempestivamente il medico se si sente un segnale di allarme della pompa
• imparare il nome e il codice modello della pompa programmabile e il nome del farmaco utilizzato per la pompa
• assicurarsi che familiari e amici siano a conoscenza della pompa, affinché possano essere di aiuto in caso di emergenza

Attività quotidiane ed esercizio fisico

Il medico potrebbe consigliare di limitare le attività per 6-8 settimane dopo l'intervento. A mano a mano che il paziente diventa più attivo, è bene che discuta il livello e il tipo di attività svolte con il medico. Si consiglia di seguire i suoi suggerimenti relativi a lavoro, attività sessuale, viaggi, tempo libero, hobby e attività fisica.

Contattare il medico se si eseguono attività ripetitive o eccessive che possono in qualche modo danneggiare la pompa programmabile e il catetere. Anche le attività che possono aumentare o diminuire la velocità di erogazione della pompa sono potenzialmente pericolose.

Viaggi

Consultare il proprio medico se si pianifica un viaggio. Se necessario, il medico regolerà la ricarica della pompa per prevenire lesioni gravi o morte dovute a un cambiamento sopraggiunto nel trattamento a causa del viaggio.

I soggetti che vivono o viaggiano ad alta quota sono spesso esposti a pressioni dell'aria più basse per lunghi periodi di tempo. Questa esposizione continua può aumentare la velocità di erogazione della pompa. Se il medico ritiene che un aumento della velocità di erogazione possa costituire un rischio significativo per il paziente, provvederà a regolare la prescrizione di infusione di conseguenza.

Procedure mediche e ortodontiche

Informare il dentista e gli altri medici della pompa al baclofene prima di sottoporsi a una qualsiasi procedura medica o ortodontica. Alcune procedure possono influenzare la sicurezza del paziente o il funzionamento della pompa.

Compatibilità elettromagnetica

È improbabile che l'interferenza elettromagnetica generata da fonti quali ecografi, telefoni cellulari e forni a microonde influenzi la pompa a infusione di baclofene. Tuttavia, vi sono delle eccezioni. Per ulteriori informazioni, consultare il manuale del paziente o contattare il medico.

Gruppi e reti di sostegno

Coloro che soffrono di spasticità grave e i loro familiari possono condividere la propria esperienza, offrire supporto e comprendere meglio le sfide quotidiane di questa malattia.

Tra le risorse utili rientra:

• il sito Exploring Spasticity (Scoprire la spasticità, in inglese)

I gruppi di sostegno offrono ulteriori informazioni, supporto e opportunità di fare del volontariato a favore delle persone affette da paralisi cerebrale.

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