Questa storia racconta l'esperienza di una persona che ha ricevuto la terapia ITB di Medtronic per il trattamento della spasticità grave. Medtronic, Inc. ha invitato questa persona a condividere il suo caso. Si rammenta che le esperienze riportate sono specifiche del singolo paziente. I risultati possono variare, così come le reazioni.

La storia di Kaleigh

Kaleigh, cerebral palsy patient

Kaleigh, affetta da paralisi cerebrale

Vivere con la spasticità

Nonostante all'età di 15 mesi le vennero diagnosticate spasticità e paralisi cerebrale, Kaleigh ha un atteggiamento positivo che contagia chiunque la conosca.

"Ha una personalità eccezionale", afferma sua madre Julie. "A volte dei perfetti sconosciuti vengono da me e mi dicono 'Sua figlia ha rallegrato la mia giornata'".

Crescendo, la spasticità di Kaleigh peggiorò. Camminava ricurva sulle punte dei piedi e a volte sua madre doveva portarla in braccio.

Primi trattamenti

Per trattare la sua spasticità grave, Kaleigh tentò per un anno la terapia infiltrativa e il casting seriale, senza ottenere i risultati sperati. Julie si mise alla ricerca di soluzioni alternative e decise di chiedere al medico di Kaleigh informazioni sulla terapia ITB di Medtronic, che utilizzava una pompa programmabile.

Come la terapia ITB ha aiutato Kaleigh

La terapia ITB allevia la spasticità grave mediante l'utilizzo di una pompa programmabile posizionata nell'addome, appena sottopelle. La pompa è collegata a un catetere flessibile che eroga il farmaco antispastico direttamente nell'area dove il liquido cerebrospinale scorre attorno al midollo, detto spazio intratecale.

Innanzitutto, Kaleigh dovette sottoporsi a un test di screening per capire se la terapia ITB avrebbe alleviato i sintomi. Dopo il test, "I muscoli di Kaleigh erano completamente sciolti", rammenta Julie. "Ero eccitata. Kaleigh invece aveva un po' di paura. Non era mai stata in grado di compiere simili movimenti senza provare dolore".

Una volta passato l'effetto del farmaco, Kaleigh avvertì dei crampi alle gambe. Diverse ore più tardi, i suoi muscoli erano tornati a essere quelli prima del test di screening. Decisero di proseguire con l'intervento chirurgico, in modo che Kaleigh potesse ricevere una pompa.

Rischi della procedura

Kaleigh non sperimentò alcuna complicanza dovuta all'intervento chirurgico. Tuttavia, alcuni soggetti possono sperimentare complicanze chirurgiche, effetti collaterali associati al farmaco, o entrambi. Come qualsiasi altra procedura chirurgica, anche la terapia ITB presenta dei rischi. Tra questi rientrano meningite, perdita di liquido cerebrospinale, infezione, paralisi, mal di testa, gonfiore, sanguinamento ed ecchimosi. Gli effetti collaterali associati al farmaco includono flaccidità muscolare, sonnolenza, nausea/vomito, mal di testa e vertigini.

Conquista dell'indipendenza

Dall'inizio della terapia ITB, Kaleigh non ha più bisogno delle stampelle per fare brevi tragitti. Anche l'andatura e la postura sono migliorate e ha raggiunto un'abilità tale da poter suonare il piano.

Julie adora l'indipendenza che la pompa ha regalato a sua figlia. Kaleigh non ha più bisogno di essere presa in braccio e ama fare lunghe passeggiate con amici e familiari.

"Mi piace poter saltare la corda e fare altre attività simili", confessa Kaleigh. "Ora posso camminare meglio e non c'è bisogno che la mamma mi stia vicina per assicurarsi che non cada!"

L'informazione contenuta in questo sito web non deve sostituire eventuali e possibili visite e colloqui con medici e specialisti di riferimento. Confrontati sempre con i tuoi riferimenti medici per la miglior diagnosi e terapia disponibile per la tua condizione clinica individuale.

Ultimo aggiornamento: 25 10 2010

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