Questa storia racconta l'esperienza di una persona che ha ricevuto la terapia ITB di Medtronic per il trattamento della spasticità grave. Medtronic, Inc. ha invitato questa persona a condividere il suo caso. Si rammenta che le esperienze riportate sono specifiche del singolo paziente. I risultati possono variare, così come le reazioni.

La storia di Brian

Vivere con la spasticità

Nonostante sia nato con una paralisi cerebrale associata a quadriplegia spastica, Brian non ha permesso alla malattia di assumere il controllo della sua vita.

"Sapevo che, crescendo, la gente mi avrebbe detto, 'Non puoi fare questo o non puoi fare quello'. Ma io non ci ho mai creduto", racconta Brian. "Ero certo che la vita mi avrebbe riservato molto di più".

Col tempo, Brian perdeva sempre di più il controllo su muscoli ed equilibrio. La spasticità, caratterizzata da contrazioni muscolari incontrollate, rendeva sempre più difficile, o persino impossibile, eseguire determinate attività.

Brian sapeva di poter fare di più nella vita, ma sapeva anche che era necessario porre prima rimedio alla spasticità grave e alle difficoltà di controllo motorio.

Primi trattamenti

L'assunzione di farmaci antispastici per via orale lasciava Brian stordito e non alleviava i sintomi in modo adeguato. Dopo aver provato diverse dosi, il medico parlò a Brian della terapia ITB.

Come la terapia ITB ha aiutato Brian

La terapia ITB allevia la spasticità grave mediante l'utilizzo di una pompa programmabile posizionata nell'addome, appena sottopelle. La pompa è collegata a un catetere flessibile che eroga il farmaco antispastico direttamente nell'area dove il liquido cerebrospinale scorre attorno al midollo, detto spazio intratecale.

Innanzitutto, Brian dovette sottoporsi a un test di screening per capire se il farmaco avrebbe alleviato i sintomi.

"La spasticità sembrava scomparsa durante la prova!" ricorda Brian. Per quattro giorni dopo il test di screening accusò un forte mal di testa che si risolse autonomamente.

Rischi della procedura

Dopo l'intervento chirurgico per l'impianto della pompa, Brian provò una sensazione di malessere e nausea per diversi giorni e non potè assumere alcun tipo di alimento. Dopo aver trascorso alcuni giorni in ospedale, i suoi muscoli divennero più sciolti e rilassati.

Da allora, Brian non ha sperimentato altre complicanze legate all'intervento chirurgico. Tuttavia, alcuni soggetti possono sperimentare complicanze chirurgiche, effetti collaterali associati al farmaco, o entrambi. Come qualsiasi altra procedura chirurgica, anche la terapia ITB presenta dei rischi. Tra questi rientrano meningite, perdita di liquido cerebrospinale, infezione, paralisi, mal di testa, gonfiore, sanguinamento ed ecchimosi. Gli effetti collaterali associati al farmaco includono flaccidità muscolare, sonnolenza, nausea/vomito, mal di testa e vertigini.

Fare di più

Dall'impianto della pompa nel 2006, Brian ha notato un notevole miglioramento in termini di indipendenza, felicità e qualità di vita. Ora è in grado di occuparsi delle sue esigenze personali e di sedersi e alzarsi autonomamente dalla sedia a rotelle. Dover contare meno sugli altri per avere assistenza è motivo di orgoglio verso se stesso.

Brian è in grado di vivere da solo in un appartamento che ha richiesto solo alcune modiche secondarie. Specialista nella valutazione e nella formazione nel campo delle tecnologie assistive, Brian è anche attivamente impegnato in diverse organizzazioni no-profit come membro del consiglio. Ha dedicato la sua vita alla causa dell'indipendenza delle persone disabili, nel suo paese e all'estero.

“Ogni volta che incontro qualcuno che non credeva in me, non ho bisogno di dire niente”, continua. “La fluidità dei miei movimenti e i traguardi che ho raggiunto parlano da soli”.

Brian desidera che ricordiamo queste parole, “Sono io a controllare la paralisi cerebrale; non la paralisi cerebrale a controllare me”.

L'informazione contenuta in questo sito web non deve sostituire eventuali e possibili visite e colloqui con medici e specialisti di riferimento. Confrontati sempre con i tuoi riferimenti medici per la miglior diagnosi e terapia disponibile per la tua condizione clinica individuale.

Ultimo aggiornamento: 25 10 2010

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