La storia di Peter

Nel 2003, il dispositivo per la terapia di stimolazione cerebrale profonda (DBS) ha ricevuto il marchio CE in Europa per il trattamento della distonia generalizzata e segmentale, dell'emidistonia e della distonia cervicale.

Questo dispositivo, indicato per soggetti dai 7 anni in su, è di valido aiuto nella gestione della distonia cronica quando i farmaci non sono in grado di controllare in modo adeguato i sintomi della malattia. L'efficacia del dispositivo a tale scopo non è ancora stata comprovata.

Vivere con la distonia

Peter ricevette la diagnosi di distonia generalizzata quando era ancora adolescente e con il passare del tempo i sintomi gli impedirono progressivamente di camminare e di mantenere il corpo in posizione eretta.

Durante le lezioni all'Università Carnegie Mellon di Pittsburgh, dove conseguì la laurea e un master, Peter doveva sedersi sul braccio sinistro per prevenire forti tremori e spasmi. Qualche anno dopo, durante la cerimonia del suo matrimonio, fu costretto a rimanere sdraiato per il trascorrere della celebrazione.

La distonia è un disturbo motorio di carattere neurologico che causa contrazioni muscolari involontarie. Queste contrazioni fanno in modo che determinate parti del corpo assumano posture innaturali, siano soggette a ripetute torsioni e, a volte, a movimenti dolorosi.

Lo stress della Scuola di Legge intensificò i sintomi di Peter. A causa della postura scorretta sviluppò problemi cervicali e alla schiena e iniziò a lamentare forti dolori alle braccia, alle gambe e alle mani. Le condizioni di Peter erano talmente gravi da non permettergli di abbandonare la propria abitazione: era costretto a mangiare sul pavimento, sdraiato sul fianco.

Primi trattamenti

I medici di Peter cercarono di trattare la sua malattia con un'ampia gamma di farmaci. Tuttavia, alcuni divennero sempre meno efficaci e altri provocarono effetti collaterali intollerabili per il ragazzo.

Come la DBS ha aiutato Peter

Durante una collaborazione con la fondazione DMRF (Dystonia Medical Research Foundation), Peter incontrò il Dr. Mahlon DeLong dell'Università Emory. Dopo averlo visitato, il Dr. DeLong consigliò a Peter la terapia con DBS per il trattamento della distonia.

Peter si sottopose all'intervento per l'impianto del sistema per la DBS, grazie al quale fu presto in grado di tornare a muoversi e viaggiare. Ora per esempio può camminare per l'aeroporto, senza l'ausilio di una sedia a rotelle. Riesce anche a guidare e a restare seduto con la schiena diritta mentre utilizza la cyclette in palestra.

Dopo diversi anni dalla terapia con DBS, i sintomi della distonia di Peter sono diventati quasi impercettibili. Ha potuto viaggiare con la moglie Sindee in Europa e negli Stati Uniti, senza che la distonia gli imponesse dei limiti, e spesso ha potuto fare anche lunghe passeggiate. Ora ha iniziato anche a correre. "Spero di riuscire presto a partecipare alla prima gara della mia vita".

Rischi associati all'intervento e alla stimolazione

I principali rischi associati all'intervento per la DBS sono la paralisi, il coma e/o la morte, l'emorragia cerebrale (emorragia intracranica), la perdita di liquido cerebrospinale e gli attacchi epilettici.

Tra gli effetti collaterali della stimolazione cerebrale si riscontrano la sensazione di formicolio, il temporaneo peggioramento dei sintomi patologici del paziente, i problemi visivi e del linguaggio come la difficoltà nel parlare ad alta voce o a formulare le parole.

Prima che i suoi parametri di stimolazione raggiunsero l'equilibrio, Peter avvertì alcune contrazioni involontarie alla mano e al braccio. Per maggiori informazioni, si veda la sezione Rischi e benefici.

"Mi ha cambiato la vita"

Sebbene l'efficacia della DBS per il trattamento della distonia non sia ancora comprovata e i risultati varino da paziente a paziente, Peter è incredibilmente felice dei traguardi che ha raggiunto. "La DBS mi ha cambiato la vita", afferma. "Spero di migliorare ulteriormente e di riuscire a fare molte più cose di prima".

Questa testimonianza riflette un'esperienza personale. Non tutte le persone potrebbero ottenere lo stesso risultato clinico. Ti consigliamo di confrontarti con il tuo specialista di riferimento per considerare tutte le opzioni terapeutiche.

Ultimo aggiornamento: 25 10 2010

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