La storia di Paula

Nel 2003, il dispositivo per la terapia di stimolazione cerebrale profonda (DBS) ha ricevuto il marchio CE in Europa per il trattamento della distonia generalizzata e segmentale, dell'emidistonia e della distonia cervicale.

Questo dispositivo, indicato per soggetti dai 7 anni in su, è di valido aiuto nella gestione della distonia cronica quando i farmaci non sono in grado di controllare in modo adeguato i sintomi della malattia. L'efficacia del dispositivo a tale scopo non è ancora stata comprovata.

Vivere con la distonia

Nel 1988, il dolore fisico di Paula iniziò a influenzare i suoi rapporti professionali e la sua carriera. I colleghi della stazione radiofonica in cui lavorava non riuscivano a capire cose stesse succedendo alla brillante e dinamica donna che conoscevano e tanto ammiravano.

Paula era attanagliata dal dolore. Non riusciva a stare seduta o a camminare per più di pochi minuti consecutivi. Cercò di gestire in ogni modo quel dolore debilitante e le deturpazioni che in seguito scoprì dovuti a distonia.

La distonia è un disturbo motorio di carattere neurologico che causa contrazioni muscolari involontarie. Queste contrazioni fanno in modo che determinate parti del corpo assumano posture innaturali, siano soggette a ripetute torsioni e, a volte, a movimenti dolorosi.

Paula fu quindi costretta a lasciare il lavoro. La donna si vergognava a tal punto del suo aspetto che decise di non uscire più di casa. Cadde in depressione e pensò che non sarebbe stata mai più in grado di fare tutte le cose che amava, come giocare con i suoi nipoti, lavorare e viaggiare.

Primi trattamenti

Paula tentò di tutto per cercare di affrontare la malattia. Iniziò con regimi terapeutici a base di farmaci orali e di iniezioni. Fino ad assumere 20 dosi di tossina botulinica a intervalli di pochi mesi. Inizialmente, questo trattamento riuscì a stabilizzare i sintomi, tuttavia, a sua detta, la situazione fu presto "fuori controllo".

Come la DBS ha aiutato Paula

Su indicazione del suo neurologo, Paula si sottopose all'intervento chirurgico per l'impianto di un sistema di DBS per il trattamento della distonia.

In seguito all'operazione, Paula dovette imparare a orientarsi di nuovo con il suo corpo. "Sono davvero entusiasta di riuscire finalmente ad afferrare gli oggetti con le mie stesse mani", afferma. "Prima della DBS, il mio corpo faceva quello che voleva. Non c'era alcun modo di controllarlo".

Rischi associati all'intervento e alla stimolazione

I principali rischi associati all'intervento per la DBS sono la paralisi, il coma e/o la morte, l'emorragia cerebrale (emorragia intracranica), la perdita di liquido cerebrospinale e gli attacchi epilettici.

Tra gli effetti collaterali della stimolazione cerebrale si riscontrano la sensazione di formicolio, il temporaneo peggioramento dei sintomi patologici del paziente, i problemi visivi e del linguaggio come la difficoltà nel parlare ad alta voce o a formulare le parole.

Per maggiori informazioni, si veda la sezione Rischi e benefici.

"Sono estremamente felice di essermi ripresa la mia vita"

Oggi, Paula vive da sola, in modo indipendente e ha uno stile di vita molto attivo. Riesce a cucinare, nuotare, fare attività fisica e a uscire a cena con gli amici, attività a cui aveva dovuto rinunciare a causa della distonia. "La maggior parte delle persone non riesce a credere che io sia la stessa di prima", afferma Paula. "Sono estremamente felice di essermi ripresa la mia vita".

Questa testimonianza riflette un'esperienza personale. Non tutte le persone potrebbero ottenere lo stesso risultato clinico. Ti consigliamo di confrontarti con il tuo specialista di riferimento per considerare tutte le opzioni terapeutiche.

Ultimo aggiornamento: 26 11 2010

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