La storia di Shellie

Questa storia racconta l'esperienza di una persona che ha ricevuto la terapia ITB di Medtronic (terapia con baclofene intratecale) per il trattamento della spasticità grave. Medtronic, Inc. ha invitato questa persona a condividere il suo caso. Si rammenta che le esperienze riportate sono specifiche del singolo paziente. I risultati possono variare, così come le reazioni.

Vivere con la spasticità

Nel 1993, all'età di 16 anni, Shellie faceva parte di un gruppo vocal-dance, era un'artista talentuosa e capitano della squadra di atletica. L'11 luglio di quell'anno, intraprese un viaggio che le avrebbe cambiato la vita.

Mentre viaggiava su una strada sterrata appena rifatta, in compagnia del fratello e della sorella, l'auto sbandò e si schiantò contro un ponte in metallo. Sul sedile posteriore, Shellie si procurò una ferita alla testa.

La famiglia di Shellie le rimase accanto nei giorni e negli anni successivi all'incidente. "Dopo l'incidente, rimase per 3 giorni in coma con gli occhi chiusi", racconta Alison, la madre di Shellie. "Poi aprì gli occhi, ma rimase in stato comatoso per il resto del ricovero in ospedale, che durò un anno".

Comparve la spasticità grave, che costringeva la gamba destra di Shellie a rimanere piegata in una posizione rigida sulla gamba sinistra. I polsi erano ripiegati su se stessi e le braccia serrate contro il torace. La famiglia di Shellie era decisa a non farla ricoverare presso una struttura sanitaria, e così la riportarono a casa. Rimase in coma per i 2 anni successivi.

"Faceva terapia fisica, occupazionale e del linguaggio due-tre volte la settimana", continua Alison. "Era così rigida. Quando mio marito ed io la giravano, la testa e la colonna vertebrale erano perfettamente allineate. Non rispondeva agli stimoli, non sbatteva le palpebre né sorrideva. Non poteva muoversi".

Primi trattamenti

Il medico di Shellie raccomandò alla famiglia di trasferirsi dal Colorado a Salt Lake City, nello Utah, per il trattamento. Lì, le asportarono quasi 18 cm di osso dal femore destro per distenderle la gamba e le venne somministrato baclofene orale. Nel giro di qualche mese, iniziò a muovere il braccio destro e a emergere lentamente dal coma.

Seguirono diversi interventi a entrambe le braccia, le gambe e ai polsi. Ma nonostante le molteplici operazioni, Shellie continuava a provare disagio. Alison ricorda che una volta lei e il marito portarono Shellie in campeggio. "Montammo una tenda e accendemmo il fuoco. Shellie sapeva che avrebbe dovuto essere divertente, ma soffriva e non poté fare altro che piangere".

Nel 1997, il medico parlò alla famiglia della pompa al baclofene di Medtronic (terapia ITB). Sperava che potesse ridurre la sua spasticità grave.

Durante il test di screening, Shellie rispose positivamente a una dose di baclofene intratecale di prova. Venne quindi sottoposta all'impianto chirurgico della pompa. Shellie non sperimentò altra complicanza che la costipazione, che venne trattata.

Rischi della procedura

Nonostante Shellie non abbia sperimentato ulteriori complicanze legate all'intervento, possono comunque verificarsi. Alcuni soggetti possono sperimentare complicanze chirurgiche, effetti collaterali associati al farmaco, o entrambi. Come qualsiasi altra procedura chirurgica, anche la terapia ITB presenta dei rischi. Tra questi rientrano meningite, perdita di liquido cerebrospinale, infezione, paralisi, mal di testa, gonfiore, sanguinamento ed ecchimosi. Gli effetti collaterali associati al farmaco includono flaccidità muscolare, sonnolenza, nausea/vomito, mal di testa e vertigini.

Come la terapia ITB ha aiutato Shellie

La pompa ha procurato a Shellie un notevole sollievo dalla spasticità grave e le ha permesso di evitare la chirurgia al dorso. I suoi muscoli sono rilassati e ora è in grado di sollevare entrambe le gambe e di calciare con la gamba sinistra. Può usare il braccio destro, anche se il sinistro rimane attaccato al torace. Riesce persino a dormire tutta la notte.

"La cosa più bella è che ama le attività che fa ed è felice e a proprio agio", dichiara Alison. ”Negli ultimi otto anni, la logopedista del college ha aiutato Shellie a deglutire. Dalla primavera del 2008, Shellie è in grado di deglutire un misto di Sprite e acqua.

"Da quando le hanno impiantato la pompa, la lingua di Shellie è più rilassata e riesce a parlare", spiega Alison. "Sta ancora lavorando gradualmente sulla pronuncia delle parole. Nonostante riesca a sincronizzare i movimenti delle labbra con i suoni di canzoni e frasi, deve ancora lavorare sul volume dei suoni. Il baclofene intratecale ha rilassato la gola e le corde vocali, rendendo possibile tutto ciò. Adora la matematica ed è in grado di dare istantaneamente il risultato di addizioni, sottrazioni e operazioni di calcolo più complesse. I progressi sono molto lenti, ma continua a migliorare. Il nostro obiettivo è quello di riuscire a farle esprimere i suoi bisogni".

Quando Shellie e la sua famiglia hanno ritentato l'esperienza del campeggio, Shellie era rilassata nella sua sedia a rotella e si è potuta godere il fuoco e il cibo. "La pompa ha ridato a Shellie la gioia di vivere", afferma Alison.

Questa testimonianza riflette un'esperienza personale. Non tutte le persone potrebbero ottenere lo stesso risultato clinico. Ti consigliamo di confrontarti con il tuo specialista di riferimento per considerare tutte le opzioni terapeutiche.

Ultimo aggiornamento: 25 10 2010

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