La storia di Eric

Questa storia racconta l'esperienza di una persona che ha ricevuto la terapia ITB di Medtronic (terapia con baclofene intratecale) per il trattamento della spasticità grave. Medtronic, Inc. ha invitato questa persona a condividere il suo caso. Si rammenta che le esperienze riportate sono specifiche del singolo paziente. I risultati possono variare, così come le reazioni.

Vivere con la spasticità

Eric era un atleta di 19 anni. Giocava a hockey ed era un eccellente nuotatore. Un giorno, mentre andava in bicicletta a un paio di isolati dalla sua casa di Brooklyn, New York, venne investito da un camion.

L'impatto lo scaraventò contro un'auto parcheggiata prima di atterrare sull'asfalto. "Entrò subito in stato comatoso", ricorda la madre Susan.

Nonostante Eric non avesse ossa rotte, il trauma al cervello provocò un gonfiore che creò una pressione che potè essere eliminata solo dopo molti interventi chirurgici. Entrò in coma. Un mese dopo l'incidente, Eric aprì gli occhi. Passarono 5 mesi prima che si riprendesse completamente dal coma.

Eric dovette affrontare molte difficoltà, come imparare di nuovo a parlare e a riconoscere i propri genitori. Sopportò anche un intenso programma di fisioterapia. Passò un anno in ospedale e presso un centro per i traumi prima di tornare a casa dai suoi genitori.

La spasticità costringeva le braccia e le gambe di Eric a stare rannicchiate e i polsi ripiegati. Gli spasmi alle gambe ne rendevano difficile lo spostamento. Aveva difficoltà a parlare e a tenere la testa dritta.

Per controllare la spasticità grave iniziò ad assumere del baclofene orale, che induceva però sonnolenza. Susan afferma: "Volevamo concedergli ogni possibilità. Volevamo che fosse sveglio e reattivo. Perciò avevamo bisogno di un'altra soluzione".

Come la terapia ITB ha aiutato Eric

Quando il neurochirurgo di Eric suggerì la terapia ITB (pompa al baclofene di Medtronic), i suoi genitori non ebbero alcuna esitazione. La terapia ITB allevia la spasticità grave mediante l'utilizzo di una pompa programmabile posizionata nell'addome, appena sottopelle. La pompa è collegata a un catetere sottile e flessibile che eroga baclofene in forma liquida direttamente nell'area dove il liquido cerebrospinale scorre attorno al midollo, detta spazio intratecale.

I risultati del test per capire se Eric era un buon candidato per l'impianto della pompa furono positivi. "Vedemmo coi nostri occhi", racconta Susan, "non solo le gambe di Eric distendersi, ma anche le sue braccia allungarsi. In un paio di ore, anche i polsi si erano sciolti".

Prima di poter ricevere l'impianto, Eric dovette sottoporsi a un intervento di shunt per combattere i residui di idrocefalo causato dall'incidente.

Rischi della procedura

Nel 1999, diversi anni dopo l'incidente, ad Eric venne impiantata la pompa. Rimase in ospedale per 3 settimane, durante le quali venne regolata la dose di farmaco.

Eric non sperimentò alcuna complicanza dovuta all'intervento chirurgico. Tuttavia, alcuni soggetti possono sperimentare complicanze chirurgiche, effetti collaterali associati al farmaco, o entrambi. Come qualsiasi altra procedura chirurgica, anche la terapia ITB presenta dei rischi. Tra questi rientrano meningite, perdita di liquido cerebrospinale, infezione, paralisi, mal di testa, gonfiore, sanguinamento ed ecchimosi. Gli effetti collaterali associati al farmaco includono flaccidità muscolare, sonnolenza, nausea/vomito, mal di testa e vertigini.

La batteria della pompa dura in media 6-7 anni, dopo i quali la pompa deve essere sostituita. La prima pompa di Eric venne sostituita nel 2004, in vista dell'esaurimento della batteria.

Dopo una visita medica che includeva la programmazione della dose, Eric soffrì di overdose. "Un paio d'ore dopo essere tornati a casa, notai che riusciva a malapena a stare seduto. I polsi erano completamente distesi, biascicava le parole e iniziò a vomitare costantemente", rammenta Susan. La madre contattò Medtronic e il neurochirurgo di Eric e la dose venne regolata il giorno seguente per alleviare i sintomi.

Conquista dell'indipendenza

La terapia è stata un successo per Eric. Avendo la possibilità di gestire la spasticità grave, Eric fu in grado di continuare i suoi progressi nella fisioterapia. "Era in grado di star seduto meglio e di alzarsi, se aiutato", afferma Susan. "Era più facile metterlo a letto e farlo alzare. Aveva più libertà di movimento con le braccia. Registrò progressi anche nel parlare e diminuì la produzione di bava".

Cosa ancora più importante, la diminuita spasticità gli restituì il controllo dei movimenti. "Ora è in grado di fare forza sulle proprie braccia per sollevarsi un po'", spiega Susan.

Riesce a tenere in mano la tazza, e si aiuta nel mangiare, nel togliersi la maglietta, le scarpe e i calzini. Esprime anche la sua personalità giocosa togliendosi i calzini dai piedi e mettendoseli sulle mani per usarli come delle marionette.

Eric ha ripreso a nuotare. Poiché la pompa gli ha permesso di controllare la vescica, di recente ha iniziato a prendere lezioni di ginnastica in acqua.

"Potrà sembrare scontato", afferma Susan, "ma [grazie alla terapia ITB,] la vita per lui ora è completa. Senza la pompa, non avremmo potuto riportarlo a casa".

Questa testimonianza riflette un'esperienza personale. Non tutte le persone potrebbero ottenere lo stesso risultato clinico. Ti consigliamo di confrontarti con il tuo specialista di riferimento per considerare tutte le opzioni terapeutiche.

Ultimo aggiornamento: 25 10 2010

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